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Voici un témoignage sur la prise en charge de l'incontinence, il évoque la singularité de d'un cas de patient et nous ne sommes pas tous dans la même situation pathologique.
Il appartiendra au lecteur de ce témoignage de prendre sa décision en liaison avec le corps médical (médecin généraliste et urologue).
Vous souhaitez nous adresser votre témoignage, envoyez le nous par mail apclp86@orange.fr. C'est un partage de votre expérience personnelle, il doit être courtois et respecter l'anonymat des professionnels de santé.
Oser parler de son incontinence !...
Porteur d'un sphincter artificiel depuis mai 2018, j'accepte aujourd'hui volontiers de vous parler de ma période de galère.
A 59 ans, je maîtrisais déjà médiocrement la fin de la miction et des gouttes rebelles imprégnaient parfois mon slip après avoir uriné malgré un temps d'attente. Cela ne m’inquiétait pas vraiment.
Le diagnostic d'un cancer de la prostate (Taux PSA à 10,5 et score de GLEASON à 7 : 4 +3), m'a amené à choisir la solution qui me semblait alors la plus appropriée, malgré ses inconvénients pour « éliminer cette saloperie » : la prostatectomie radicale.
Opéré en septembre 2010 selon la technique traditionnelle (opération avec incision de la ligne blanche abdominale et retrait de la prostate, de la chaîne ganglionnaire et des vésicules séminales), j'étais prévenu des risques d'endommagement du sphincter urinaire, mais on m'indiquait un risque de l'ordre de 3 à 5% seulement.
N'ayant pas réalisé les séances de kinésithérapie préalables à l'intervention et après complète cicatrisation, elles me furent prescrites pour une période de 3 mois, renouvelées deux fois, sans succès sur ce qui m'arrivait. J'étais bel et bien incontinent et je me disais que ce n'était tout même pas de chance de faire partie de ce faible pourcentage!!!...
Retraité mais élu local et fortement engagé dans la vie publique (adjoint au maire puis maire, président de communauté de communes, vice président du pays, du centre de gestion de la fonction publique et président d'associations satellites tourisme et mission locale...) j'ai poursuivi mes activités avec ce lourd handicap.
Les précautions d'usage s'imposaient pour vivre alors le moins mal ma situation d'incontinent, qui m'obligeait à 8 ou 9 changes par jour. Je partais avec la réserve de protections dans le cartable et dans les poches du pantalon cargo et avant d'entrer en réunion, je m'assurais de bien repérer où se trouvaient les toilettes et leur poubelle. Imaginez bien que je ne pouvais assister directement au vin d'honneur qui suivait certaines activités, car je devais m'éclipser vers le lieu d'aisance avant de revenir vers mes collègues et éviter de prendre le petit verre de blanc qui m'aurait pourtant bien plu, tant son effet était immédiat sur la fuite.
Les cérémonies officielles du 8 mai et 11 novembre devenaient de vrais cauchemars, car il me fallait alors envisager une culotte bien indiscrète mais indispensable pour maintenir une situation debout prolongée.
Mes collaborateurs savaient et mes proches collègues également et nous plaisantions sur ma nécessité de passer régulièrement au « contrôle technique ».
Au delà des activités d'élus, toutes les activités sociales et familiales se trouvaient fortement impactées. Concevoir d' assister naturellement à un pique nique, à une sortie en mer, à un spectacle extérieur ou intérieur, à un repas en famille à la maison ou au restaurant, ou même à des obsèques, devenait de plus en plus compliqué et mes précautions de réserves s'imposaient quotidiennement.
J'ai refusé de m'isoler , mais j'ai parfois vécu des situations « d'accidents » qui m'ont bien ennuyées. Sur les conseils de mon médecin, je tentais bien l'essai de l’étui pénien, mais l'inconfort était tel que je l'ai vite abandonné alors que je connais des amis qui s'en satisfont.
Mon urologue me proposait d'autres solutions, mais cela nécessitait une intervention chirurgicale et j'ai mis du temps à me décider, d'autant qu'il m'envoyait vers l'un de ses confrères que je ne connaissais pas.
Mon cancer se « réveillait » au bout de quatre années et le taux de PSA recommençait à apparaître et à progresser lentement, ce qui m'a évidemment inquiété; je suis alors entré en contact avec l'APCLP et un adhérent lui même incontinent, qui avait bien étudié les différents dispositifs pour traiter son incontinence , mais qui ne souhaitait pas l'implantation d'un sphincter artificiel.
Lors d'une journée prostate géante organisée au CHU de Poitiers, invité par l'APCLP, je rencontrais l'un des intervenants qui présentait l'intervention de prostatectomie assistée du robot et j'ai pu échanger sur ma récidive et mon incontinence. Ses propos ont été forts et convaincants « Vous devez et pouvez vous mettre au sec » m'a-t-il dit.
Ma décision était enfin prise et 7 ans après mon opération de la prostate, je reprenais contact avec le Docteur Simon Bernardeau pour envisager une solution à mon problème.
Ballonnets périurètraux
Bandelette sous-urètrale
Sphincter urinaire artificiel
Comment se mettre enfin au sec ?
La décision était prise de se mettre enfin au sec comme avait dit l’urologue. J'avais envisagé les différents dispositifs sans savoir lequel allait me convenir : pose de bandelettes sous-urètrales pour renforcer le sphincter, de ballonnets périurétraux dans la loge prostatique pour remplir le volume laissé vide après le retrait de la prostate ou le sphincter artificiel.
Lors du 1er rendez-vous, j'ai très vite compris que les deux premières possibilités n'étaient pas faites pour moi, car mon incontinence paraissait bien trop sévère et je revenais de Poitiers avec deux prescriptions : réaliser une analyse d'urine et mesurer le volume de fuite.
Je me livrais donc à un exercice très simple, peser une protection vide puis peser mes protections usagées par 24h pendant une semaine, en indiquant mon activité ; cela m'a permis de signaler une moyenne supérieure à 700g par jour, ce que l'urologue qualifia effectivement de fuite sévère.
A partir de ce moment, il ne restait plus qu'à suivre le protocole.
L'analyse d'urine permettait de vérifier l'absence d'infection urinaire avant la réalisation d'une cystoscopie, elle même destinée à vérifier le bon état de l'urètre au niveau du sphincter naturel et de l'entrée de la vessie.
Tous ces feux étant au vert, l'opération qui consiste à implanter le sphincter pouvait donc s'envisager.
L'intervention se réalise en présence d'un technicien de la société qui fournit l'appareil, afin d'envisager le bon calibre de la manchette qui enveloppera l'urètre (selon les éléments fournis par l’urologue). Après une nuit d’hospitalisation et le contrôle de la bonne vidange de la vessie, le patient peut rentrer avec une sonde urinaire qu'il conservera 3 à 4 jours.
Quatre semaines plus tard, après achèvement de la cicatrisation, le patient revient au CHU pour la mise en service du système par un assistant d'urologie et j'attendais avec impatience cette dernière étape. Cela consiste en une simple manipulation du mécanisme.
Avant de repartir, après avoir bu plus que de raison tout le pichet d'eau mis à disposition pour déclencher l'envie d'uriner, je pouvais enfin tester le fonctionnement de l’appareil que j'activais personnellement afin de déclencher la miction ,ce que je fis non sans une certaine appréhension.
J'indiquais à l'infirmière que j'avais pu uriner correctement; elle me conseilla de rester protégé le temps de bien m'habituer à la manipulation. Très vite, j'abandonnais les protections et si mes premières expériences furent un peu gauches, il ne m'a pas fallu très longtemps pour m'affranchir de la chose d'une seule main.
Nous sommes 6 ans plus tard, le bilan est très positif. Comme le disais l'urologue, je suis au sec. Oublié le temps où il fallait prévoir les protections. Je n'en porte plus, sauf pour faire du vélo, car l'ajustement sur la selle déclenche parfois accidentellement l'ouverture.
Je n'ai pas développé d'infection et j'espère que le mécanisme va fonctionner correctement pendant quelques années. Il est prévu pour durer 8 à 10 ans et après il peut bien sûr être remplacé si les conditions d'une nouvelle opération sont réunies.
Pourquoi ai-je attendu aussi longtemps ? La crainte d'une opération supplémentaire, l'appréhension des risques encourus d'une infection abdominale, l'angoisse d'une erreur de calibrage de la manchette au diamètre de mon urètre... La nécessité d'être en confiance avec l’urologue et ses arguments clairs, avec des mots compréhensibles sur l'analyse de ma situation ont été déterminants.
Pour ceux qui voudraient en savoir plus sur le mécanisme du sphincter artificiel urinaire, je joins la fiche qui ma été remise par le CHU.
https://www.urofrance.org/fileadmin/documents/data/FI/2012/sphincter-artificiel-homme/sphincter- artificiel-homme_1.pdf
Sachez que chaque patient reçoit un document à porter sur lui pour attester du port d'un sphincter artificiel urinaire, en cas de nécessaire urgence médicale et de la nécessité de poser une sonde urinaire, ce qui reste possible à condition de désamorcer le système.
La décision de traiter son incontinence appartient à chacun de nous et elle n'est pas si simple. Je voulais ici, avec mes mots de patient, témoigner du confort que l'implantation de mon sphincter artificiel a pu me procurer et au sein de l'APCLP, j'accepterai volontiers de répondre aux questions de nos adhérents qui restent incontinents et repoussent une solution.
Certains d'entre vous se retrouveront peut-être plus en phase avec ce témoignage trouvé sur le Net :
https://www.sphere-sante.com/forum-incontinence/18483/sphincter-artificiel-.html
Claude REDIEN
6 mars 2024