13 thoughts on “Témoignages :”

  1. regrette mille fois mon opération de l’ablation de la prostate.
    Comme on dit si j’avais su.
    Le chirurgien m’avait dit : il y aura des fuites etc…
    Et bien ce ne sont pas des simples fuites.
    Dès que tu te mets debout et bien ca se vide sans aucun contrôle.
    Ça fait un mois et demi cette opération et bien rien ne s’améliore au contraire .
    Donc oui à 70 ans je regrette

  2. Bonjour
    Comme on dit : Si j’avais su…….
    Après des biopsies et la découverte d’un cancer de la prostate, cela fera 4 semaines dans 4 jours que je me suis fait opéré par ablation totale de la prostate avec assistance d’un robot.
    L’opération s’est bien déroulée mais je suis très déçu des suites, même si le chirurgien m’en avait parlé mais, je ne pensais pas à ce point.
    Je parle des fuites urinaires ..
    Si rien ne coule assis et allongé et bien depuis le retrait de la sonde il y a 2 semaines maintenant et bien même en faisant régulièrement les exercices de contractions du sphincter et bien dès que je me mets debout et que je marche et bien ça coule sans rien pouvoir faire… sans rien maîtriser… sans discontinuer..
    Donc du coup je ne bois presque plus…
    Voilà donc ou j’en suis a 70 ans à J+ 23….
    Énorme déception…

  3. Histoire de mon cancer de la prostate, sa découverte et son suivi

    Au cours d’un repas de chasse animé, quelle surprise d’entendre parler de PSA avec des termes inconnus de moi et de mon vécu pendant toute me carrière chez PSA où je crois connaitre ce qu’est une voiture automobile et sa fabrication….
    Ce jour là, on parlait de cancer de la prostate (nom connu tout de même) mais aussi de PSA, urologue, chimiothérapie, taux de Gleason, de ganglions, de débordements et d’invasions généralisées, des termes à faire peur totalement inconnus de moi, n’ayant jamais été malade jusqu’à ce jour de l’an 2005 et en retraite depuis 5 ans. Autour de moi les amis en parlaient en connaissance de cause car certains étaient atteints et un autre en attente de décisions urgentes pour espérer guérir, mes oreilles étaient grandes ouvertes.
    Dans la semaine suivante, je demande à mon médecin de connaitre mon Taux de PSA…Après une prise sang nous notons 4,5, rien d’alarmant mais à surveiller dans 6 mois, il faudra recommencer, c’était en Février / 2005. La seconde prise de sang
    Le PSA affiche 7,5, la réaction du docteur, il est recommandé de passer une radio (opération indolore qui sert à faire entrer de l’argent sur le compte du radiologue mais augmenter le déficit de la Sécu). Le radiologue puis le docteur me conseillent de contacter un urologue.
    Là, cela de vient sérieux et l’angoisse m’envahit…. L’urologue choisi, suite aux vécus de mes amis chasseurs, me reçoit et dans la foulée une nouvelle radio , puis scanner faisant apparaitre une prostate importante. Il me faudra revenir une semaine plus tard pour effectuer un prélèvement sur la prostate. Cette opération que j’accepte seulement après avoir été endormi. Le résultat toujours dans la foulée, donné par mon urologue sur un ton à faire frémir :
    <>
    Un coup de matraque sur la tête aurait été une caresse….., docteur, je vais réfléchir à votre proposition. Voyant que je lui échappais, je ne voulais pas me donner au premier venu sans avoir consulté par ailleurs. C’est alors qu’il me dit de me renseigner auprès de l’Association des Porteurs du Cancer de La Prostate (A P C L P) à Poitiers.
    Le 28/07/2005, après avoir demandé conseils au CHU de Poitiers le docteur GUERIF me prendra en compte le 12/10/2005 et commencera le protocole qui m’a paru ardu avec Hormonothérapie, radiothérapie et curithérapie, l’aboutissement, où il me fera attendre cette opération le20 avril 2006.
    Pour tous les détails qui pourraient vous intéresser veuillez m’appeler sur portable. Avec plaisir j’essaierai de répondre à votre curiosité voire inquiétude légitime qui après maintenant 11 ans est presque oubliée. Seule tous les ans je fais contrôler mon PSA qui est stable à 0.05, si il y avait un début de récidive, le Docteur GUERIF me répète : pas de problème, nous avons du matériel pour répondre….
    Oui, je sais, j’ai été traité à l’iodes 125, maintenant c’est un traitement Haut débit le must.
    N’OUBLIEZ pas les conseils incontournables
    A.P.C.L.P
    Association des porteurs du cancer de la prostate.
    www. Cancer.prostate.patients.fr

  4. Début 2010, j’ai subi un cancer de la prostate traité par radiothérapie associée à une hormonothérapie jusqu’à fin 2013.
    En juillet 2019, mon PSA est de 2,5 . Un TEP révèle alors une maladie oligométastatique avec une adénopathie iliaque droite en territoire irradié.
    Compte tenu d’antécédents cardiaques graves survenus en 2017 et 2018 , il n’était plus possible d’avoir à nouveau recours à l’hormonothérapie .
    J’ai donc pu bénéficier d’une ré irradiation en territoire irradié qui a été réalisée par CYBERKNIFE – 6 séances en 6 jours – sur l’adénopathie métastatique.
    Mon PSA est passé de 2,5 à 1,5 et je n’ai eu aucun effet secondaire : urinaire, digestif ou autres pendant et après l’irradiation.

  5. Dés que j’ai pris connaissance de la présence de ce cancer , avec l’assistance de mon médecin traitant , puis un entretien
    avec l’équipe médicale du CHU , la décision a été prise très rapidement de choisir la CURIETHERAPIE .
    Cela parce que je me trouvais au tout premier stade de la maladie .
    Le choix était simple , ou je continuais de vivre sans intervention , avec les risques évidents de problèmes ou bien
    j’optais pour l’opération . Prévenu des séquelles et contraintes .
    Cela peut paraitre facile , mais comme partout dans tous les domaines , nous avons nos propres critères de choix .
    Le premier ‘ essentiel est d’avoir confiance dans le groupe médical qui nous accueille .
    Le second est de voir la réalité en face ,c’est brutal pour certains , c’est gérable pour d’autres
    Les patients que nous sommes ne sont pas des conseillers mais seulement des porteurs de témoignages.
    Dans les faits j’ai été opéré un lundi à 16 heures . et suis rentré chez moi pour déjeuner le mardi à midi .
    Depuis ( cela fait 42 mois) j’ai eu quelques problèmes qui ont trouvé des solutions grace au suivi de l’équipe médicale .

  6. Mon vécu de mon cancer de la prostate…
    C’était il y a presque 20 ans ?…Mon PSA était à 4,5ng/ml, mais il avait augmenté de 1,5 en un an, car je demandais régulièrement à mon médecin traitant de prescrire un dosage annuel de mon PSA. Orienté par mon médecin vers un urologue d’une Polyclinique, celui-ci a hésité pour me prescrire une biopsie, compte tenu de mon PSA et de mon âge, 59 ans.
    La biopsie effectuée a révélé 3 prélèvements positifs sur les 10 effectués, avec un score de gleason ( degré d’agressivité des cellules cancéreuses prélevées ) à 4 (2+2). Suite à cet examen non douloureux mais pas très agréable, j’ai eu un blocage urinaire (caillot de sang dans l’urètre), nécessitant une intervention urgente vers minuit trente, par la pose d’une sonde, conservée 48h à mon domicile.
    L’annonce du cancer par l’urologue (aujourd’hui retraité) a été très brutale et expéditive : ” il faut enlever la prostate, seule la chirurgie est efficace, je fais ça couramment, les autres traitements, c’est de la c……. Prenez r.d.v. avec ma secrétaire pour fixer la date des examens complémentaires et programmer l’opération….” Boum ! Qu’est-ce qui m’arrive ? Le couloir vers la sortie m’a paru interminable!
    Renseignements pris sur internet pour les effets secondaires fréquents après ablation, l’incontinence était pour moi le critère le plus redouté, suivi de près par la qualité de vie et la perte d’une sexualité épanouie “normale”…Je suis allé consulter 2 autres urologues dans des cliniques distantes : tous ont préconisé l’ablation; au début de la consultation, il n’y avait aucune urgence, mais quand je demandais un temps de réflexion,” il est préférable de stopper l’évolution et de commencer dès maintenant un traitement par hormonothérapie avant l’opération !!!” J’étais très désemparé… J’ai donc pris r.d.v. à l’Institut Gustave Roussy à Villejuif, où j’ai été très bien accueilli: le Dr …m’a expliqué clairement les différents traitements possibles à ce moment, avec leurs avantages et leurs inconvénients potentiels. C’est dans la région parisienne que j’ai appris qu’un nouveau traitement en France, était pratiqué au CHU de Poitiers : la Curiethérapie !… Que de galères, d’inquiétudes et d’incertitudes, avant d’avoir une information plus complète pour faire un choix ! Sans presque hésiter, j’ai donc opté pour la curiethérapie, également conseillée par le Service d’Urologie du CHU (c’est important de le souligner…). Ce nouveau traitement avait un recul d’une dizaine d’années aux Etats-Unis, mais à l’époque, il n’y avait pas de solution de rattrapage en cas de récidive ( excepté le maintien sous hormonothérapie), ce qui n’est plus le cas actuellement avec la Curiethérapie Haut Débit, pratiquée depuis quelques années au CHU de Poitiers, avec des IRM et une imagerie beaucoup plus performantes.
    Au niveau des effets secondaires suite à la curiethérapie (à l’iode 125), excepté les envies fréquentes d’uriner pendant les 6 premiers mois, j’ai eu des brûlures urinaires à la miction (rétention ), très bien soulagées par la prise quotidienne d’un comprimé. Au bout de 10 ans, j’ai pris l’initiative (j’en avais informé mon médecin traitant qui était très sceptique), de remplacer progressivement ce médicament par un complément alimentaire, des gélules d’huile de pépins de courge, qui sont tout à fait efficaces pour moi. Concernant la sexualité, j’ai eu la chance, semble-t-il, de ne pas avoir connu de troubles de l’érection, jusqu’à la maladie tragique de mon épouse!..
    Je suis complètement satisfait du traitement (après 19 ans , en rémission : PSA <0,05 ng/ml ), mais que d'inquiétudes et de soucis atténués, si à l'annonce du cancer, j'avais pu échanger avec une Association de patients, telle l'APCLP, qui apporte ce soutien et cette information sur le vécu et le ressenti des patients traités selon différentes thérapies.!…
    Le choix de surseoir à un traitement curatif peut, selon les cas, être envisagé et retenu, sous réserve de pratiquer des contrôles réguliers, sous la forme d'un surveillance active. On peut bien vivre avec son cancer de la prostate, dans la sérénité de son environnement familial et amical…

  7. > Découverte et suivi de mon Cancer de la Prostate…!
    > Malgré le milieu médical où je suis, je fais, après toucher de prostate normal, mon premier PSA en 2002, à 60 ans ! Résultat 13,22 ng/ml… à suivre !
    > Deuxième PSA (2003), 12,34 ng/ml, qui impose la première Biopsie (qui n’indique rien de particulier…)
    > Troisième PSA (2004), 29,09 ng/ml, donc deuxième Biopsie (qui montre des traces de la première, rien de plus , en plus, blocage urinaire en sortie l’après-midi, donc Urgences, ennuis jusqu’à minuit et hospitalisation dans service puis sortie avec sonde quelques jours…)
    > Quatrième PSA (début 2005), 35,58 ng/ml, donc troisème Biopsie qui indique pour une aiguille sur 22 les cellules cancéreuses…!
    > Donc besoin d’une Scintigraphie Osseuse pour savoir la situation de mes os si il n’y a pas de métastases en place quelque part ? Ouf, rien à signaler…
    > L’urologue m’envoie au cancérologue pour discuter du traitement à faire, mais n’ayant pas eu d’IRM me la demande pour voir si la tumeur est toujours dans la prostate. Ce qui s’avère être le cas. Une tumeur de 6 mm. en plein centre sur le nerf du pénis !
    > Le cancérologue partisan au maximum de la Curiethérapie pense en 2005 qu’elle n’est pas sûre dans mon cas, encore pas testée dans un cas comme le mien.
    > Opération décidée, faite le 21/11/2005, prostatectomie commencée par coelioscopie mais finie avec ouverture abdominale car plus compliquée que prévu ! Belle cicatrice, plus d’effets secondaires sans doute…
    > 6 mois plus tard le PSA remonte, le groupe (Urologue, Cancérologue, Radiothérapeute), décide de me faire de la Radiothérapie + Hormonothérapie préventive (6mois) pour mieux induire de bons résultats avant que mon PSA arrive à 0,2 ng/ml ce qui ferait repartir le cancer.
    > Donc Janvier 2007 on fait celle-çi…Ayant bien suivi le régime demandé pour cette période de radiothérapie, pas eu d’effets secondaires gênants, douloureux.
    > L’influence de ce traitement a été parfaite car depuis mon PSA est à 0,05 ng/ml, arrivé en 2019 il ne bouge pas, donc le moral va comme il faut! Maintenant suivi minimum par urologue, cancérologue (PSA 2 fois l’an). Par contre les effets secondaires (fuites urinaires…) sont de plus en plus présentes jour et nuit malgré efforts de contrôles… Donc en sorties, savoir où sont les WC de secours de nécessités simples ou plus importants, incontrôlées…Etant assez fataliste raisonnable , je me contente des protections les plus importantes dans le slip, car je ne suis pas trés enclin à avoir sphincter,etc…avec interventions de chirurgie (mauvais souvenirs d’anesthésie…)
    > Je ne regrette rien de ce que l’on a fait pour m’en sortir, surtout que le Cancer de la Prostate vient d’être classé “Maladie Chronique”, donc suivi à avoir jusqu’à la fin avec le moral…!

  8. L’APCLP a mené une enquête auprès de ses adhérents pour connaitre les cas de récidives sachant que beaucoup des adhérents ont subi une Curithérapie.

    Pourrait-on avoir une idée des informations recueillies ?

  9. De plusieurs rencontres en la matière, j’ai pu constater que les patients en surveillance active en sont très anxieux pour commencer. En effet après qu’on vous ait détecté n’importe quel “cancer”, on ne vit que dans l’espoir qu’on vous “l’enlève”. En réalité les cas de récidive montre qu’après traitement, l’homme est capable de se fabriquer de nouvelles tumeurs. Mais après quelques temps, (un an ?) Ces mêmes patients, en surveillance active, comprennent que l’on peut vivre sans craintes excessives avec un cancer peu agressif. Seul inconvénient les biopsies répétées. Espérons le développement rapide d’autres investigations moins invasives (Tep Scan ou autres …), car les risques de mutilations irréversibles sont trop importants pour continuer d’écraser les mouches que sont ces cancers peu agressifs, avec les marteaux-pilons de l’ablation totale de la prostate, voire autres techniques. Le recul de dizaines d’années de “vol” de prostates* tenta dès 2010 d’en monter les ravages.

    *L’invasion des voleurs de prostates : Pour en finir avec les biopsies inutiles, les traitements radicaux et l’impuissance, livre de Mark Scholz et Ralph H. Blum
    “Touche pas à ma prostate” est la traduction du livre américain paru en 2010, Invasion of the Prostate Snatchers (Thierry Souccar éditions, 352 pages, 23,99 euros).

  10. Au départ , à 58 ans en 2012 et tellement pris par mes activités commerciales que je n’ai prêté aucune attention à ce que me disait mon Médecin sur un PSA à 1 , puis à 4 , cela ne voulais rien dire et je m’en moquais . J’ai pris conscience de mon état lorsque qu’il m’a envoyé vers un Urologue qui m’a déclaré cancéreux après biopsie et scintigraphie bien sur positives . Un PSA à 177 et un score de Gleason à 7 aurait dû m’en faire prendre conscience , mais c’est mon entourage beaucoup plus informés que moi qui m’a interpellé .
    Un traitement par hormonothérapie sévère à suivi , supprimant toutes traces de testostérones et modifiant ma vie subitement et sans crier gare , il a fallu gérer les conséquences de ce traitement , mes craintes , mes fatigues , mes mauvaises humeurs , mon impuissance … Bien sur , il y a eu récidive , et bien sur je résiste à la castration , alors on a changé le traitement pour une molécule de 2eme génération et le traitement continue avec les mêmes inconvénients
    Aujourd’hui , en 2019 , j’ai appris à vivre avec , à me modérer , à me reposer (je n’ai pas eu le choix) , à écouter les gens , à en parler sans retenue et à qui veut l’entendre. Mon entourage , ma Femme et ma Fille m’ont écoutés , je leur ai livré en brut mon angoisse , mes inquiétudes , mon désespoir , elles ont été impactées elles aussi , mais les femmes sont plus fortes que nous à ce sujet , elles ont bien réagis en me recadrant régulièrement , à dose homéopathique .
    Maintenant , je vis sereinement (ou presque) et mes craintes se dissipent , mais je n’oublie pas que je serais passé à côté d’une catastrophe si mon Médecin ne m’avait pas expédié manu militari chez un Urologue .
    Je me dois de remercier sincèrement F. G. de l’Association APCLP , ils ont été là au bon moment , de simples conseils de vie à des discussions intenses, à chaque appel , il y avait quelqu’un pour me répondre , Merci à l’APCLP , je vous revaudrais ça .

  11. C’est par un changement de Médecin que tout a débuté.

    Lassé de la prescription systématique de cortisone pour une allergie aux pollens ou un genou douloureux, j’ai décidé à 55 ans de consulter un nouveau médecin, homéopathe de son état. Le rhume des foins fut traité par granules et sur ses conseils la consultation d’un podologue déboucha sur l’équipement de demi-semelles et ce fut la fin des douleurs au genou. Tout allait alors pour le mieux dans le meilleur des mondes, mais ce docteur souhaita refaire une analyse du sang, après celle de l’année précédente, car «vous êtes limite quant au cholestérol » et il ajouta, » j’en profite pour faire votre PSA ». Quésaco le PSA ?

    Je le compris mieux en recevant mes résultats, avec un 4,6 je me sentais à l’aise puisque selon Gogol* : Jusqu’à 6 tout va bien !
    L’avis de mon médecin fut plus nuancé, puisque selon lui, ce chiffre devait être rapporté à la taille de la prostate et à d’autres critères éventuel : «Je vous envoie en conséquence consulter un urologue. ». Là le grand jeu se met en place pour celui à qui son précédent médecin n’avait jamais évoqué l’existence même de cet organe et de ses troubles éventuels. La biopsie fut encore plus étonnante que le doigté rectal, et ses résultats se firent attendre. Trop, à mon goût, ce qui ne me disait rien qui vaille. Effectivement j’appris, enfin si l’on peut dire, que j’avais des cellules tumorales dans les deux lobes et que malgré l’agressivité de ce cancer (score de Gleason à 5 (3 et 2), «Je vous propose l’ablation totale. Vous êtes jeune vous verrez, vous serz débarrassé et tout ira bien. Nous sommes en juillet, je vous propose une intervention fin septembre prochain.» Ayant entendu parler de la curiethérapie, je l’évoque avec mon urologue qui me la déconseille totalement, car selon lui son efficacité ne serait pas démontrée, d’autant que des grains d’iode irradié s’échappent parfois:n’en aurait-on pas retrouvé dans un poumon ?Malgré la prise du rendez-vous pour la prostatectomie, j’appelle Jean-Pierre mon cousin qui a subi cette intervention 3 ans plus tôt. Il me dit que pour lui tout va bien et qu’il ne regrette pas d’avoir choisi la vie plutôt que le plaisir. Je lui demande de s’expliquer plus et il m’évoque l’injection dans la verge qu’il doit se faire avant tout rapport sexuel, et les trois heures de garde à vous qu’il subit après. Et côté énurésie ? lui demandé-je.Il me dit que pendant un an il ne devait pas se démunir d’une bouteille à large goulot car sans elle, la traversée de Paris aurait pu déboucher sur quelques soucis, provoqués par la miction impérieuse. Mais aujourd’hui il est heureux car ses soucis sont derrière, quant un de ses collègues de travail, prostatectomisé également, est arrêté et au bord du suicide conséquemment à son incontinence post-opératoire.

    Merci Jean-Pierre, je retourne consulter Gogol sur mon pc, puisque je manque totalement d’informations sur les choix possibles, et surtout sur les lieux de traitement, éventuellement spécialisés. Je découvre au passage que la RCP, réunion de consultation pluridisciplinaire, au cours de laquelle différents praticiens débattent de la solution la plus appropriée dans votre cas, dépend avant tout des possibilités existant dans le lieu qui vous a dépisté. Dans mon cas la clinique n’avait pas d’autre choix que la prostatectomie ! Le Chu le plus proche ne paraît pas pratiquer cette alternative à l’ablation totale de la prostate, organe qui a bien plus d’une raison d’exister. Bien qu’à Limoges depuis vingt ans passés, un voyage à Paris pour la bonne cause ne m’impressionne pas, et l’Institut Curie me semblant être en la matière le lieu qui s’impose, à défaut d’en connaître d’autres, j’obtiens sans difficulté un rendez-vous par la secrétaire du Professeur Jean-Marc Cosset avec lequel je décide d’une curiethérapie fin août. Entré à l’Institut le mercredi soir, je serais opéré le jeudi matin et reprendrais seul mon train vers Limoges le vendredi midi en me promettant de créer une association pour diffuser des informations aux patients. Car il faut bien l’avouer, encore en 2005, l’annonce du cancer est un énorme coup de gourdin derrière les oreilles, et le sentiment de solitude et de manque crucial d’informations quant au possibilités existantes est étouffant.

    Après trois mois de problèmes post curiethérapeutiques, s’ouvriront dix ans de vie normale et active. Jusqu’au jour où, inquiété par des troubles sexuels nouveaux, je retourne consulter mes analyses semestrielles, et découvre seul, qu’une progression insidieuse du taux de PSA s’est mise en route et qu’il flirte à présent avec le chiffre 3, là où il m’a bien été dit que 2 devait être un maximum. Curie consulté me dit de passer un Tepscan à la choline, mais une fois de plus le patient est livré à lui-même : Tepscan, où, comment, etc.

    Arrivé par tâtonnements successifs au Chu de Bordeaux, on m’y conseille celui de Poitiers où, après le Tepscan, et en questionnant précisément afin de savoir si une curiethérapie de rattrapage était possible, et par qui, une interne de radio m’indique le secrétariat du Docteur Guérif. Focalisée et en haut débit de dose, la curiethérapie de rattrapage fut effectuée en octobre 2015, et quatre ans plus tard je suis heureux d’avoir enfin intégré une association, l’APCLP, dont les buts rejoignent mes préoccupations passées : oeuvrer collectivement à aider les patients dans leur quête informationnelle. Témoigner d’un vécu et dédramatiser l’annonce, souvent vécue comme une catastrophe, là où autrefois, tous les cancers de la prostate n’étaient pas dépistés et si de nombreux drames survenaient, beaucoup d’hommes pouvaient s’éteindre de mort naturelle sans jamais avoir souffert de leur cancer caché de la prostate. Aujourd’hui, après avoir été dépistés, il leur serait proposé une surveillance active afin d’éviter toute intervention inopportune.

    *Plus connu sous son nom commun de Google

  12. Opéré en 2013 sur un Gleason de 6 (3+3) par le Dr Guérif (CHU Poitiers) en Curithérapie.
    Lever 2 à 3 fois /nuit pour des pbs de continence durant 2 ans.

    Libido intacte mais impossibilité d’érection après essai de Cialis

    Après consultation d’un Urologue à la clinique mutualiste de Saint Nazaire et non à Poitiers : essai avec Cialis (nul) puis la première fois avec une demi dose d’Edex 10 = génial
    Dégradation notoire par la suite avec notamment des douleurs dans la verge durant 2 heures.
    Obligé de passer à l’Edex 20 ; ça commence à s’améliorer sur la douleur en diminuant la dose?

    Quasiment plus de sensation orgasmique …………..!

    Bref dès le départ peu d’info sur les infos secondaires. Heureusement qu’il reste les fantasmes, un art consommé du cunilingus, des doigts et de quelques sextoys simples. Avec bien sûr une femme complice et très satisfaite par ces nouvelles approches peu utilisées auparavant

  13. Alerté par un ami très cher atteint par un stade avancé du cancer de la prostate vers 68 ans, j’avais demandé à mon médecin traitant une ordonnance d’analyse.
    Bien m’en a pris, puisque le niveau du PSA et son évolution devait conduire à une biopsie réalisée au CHU de Poitiers
    Et c’est grace à mon frère jumeau ayant opté pour une curithérapie que j’ai choisi cette thérapie contre une ablation proposée. La raison de garder ou conserver une activité sexuelle a été déterminante après avoir hésité de me faire soigner à Paris ou de nombreux et bon spécialistes m’étaient recommandés
    Aucune information sue les conséquences avérées de cette thérapie